Ολοι δίπλα στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ (ΦΩΤΟ)

Το πανελλήνιο έχει συγκλονίσει η ιστορία και η μάχη που δίνει ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ. Ο μόλις 18 μηνών Παναγιώτης πάσχει από μία σπάνια ασθένεια (Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA 1), η οποία προσβάλει το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Η μόνη διέξοδος για να θεραπευθεί είναι μία νέα θεραπεία στις ΗΠΑ, με τους γονείς του μικρού να καταθέτουν αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για να καλύψει τα έξοδα νοσηλείας. Τελικά, το αίτημα απορρίφθηκε από το ΑΥΣ για επιστημονικούς λόγους, μιας και όπως τονίστηκε δεν υπάρχουν, προς το παρόν, συγκριτικές μελέτες που να πιστοποιούν ότι η συγκεκριμένη θεραπεία θα τον βοηθήσει. Μέχρι να λυθεί το θέμα και για να μη χαθεί άλλος πολύτιμος χρόνος πραγματοποιείται ήδη έρανος για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ. «Αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας, έστω και σε επίπεδο διαπραγμάτευσης του κόστους της θεραπείας με την παρασκευάστρια εταιρεία» αναφέρουν οι γονείς του παιδιού.

Πατήστε στη φωτογραφία να διαβάσετε λεπτομέρειες για το πώς μπορούμε ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ να βοηθήσουμε…